Það gengur vel hjá Valda.

Hæ hæ

Hér er allt fínt að frétta Valdimar er hress og stera skammturinn er komin niður í 20 mg. Hann hefur verið að lesa fyrir bílprófið því hann getur allavega tekið bóklega prófið og restin kemur í rólegheitum. Hann er líka í FSN. Fjölbrautskóla Snæfellinga en námið það er byggt upp á verkefna skilum í gegnum tölvu þannig að hann hefur getað stundað nám þaðan, en í haust hefur lítið farið fyrir því og er hann orðin á eftir í náminu, kannski nær hann því upp hver veit.

Einar fór á sjóinn í dag, Þorvarður Lárusson SH. fór að stað í dag eftir 9 mán. bilerí og stopp þannig að hann hefur verið á flakki á milli skipa eftir sem gafst og hægt hefur verið að róa. 

Vill bara segja ykkur að okkur finnst gott að lesa kveðjurnar frá ykkur. 

Takk fyrir okkur.

Kveðja Sævör 

 

 

 

 

 

 

 

Laugardagur og kaffivélin kólnaði ekki.

Hæ hæ kæru gestir hvort sem er í kaffi eða í kíkt á síðna.

Hér var svo gestkvæmt í dag að ég fór ekki úr náttbuxunum fyrr en klukkan fjögur og eru enn gestir hér kl.22.3. Jón er með smá afmælis teiti fyrir vini sína.

Valdi er búin að eiga góðan dag en blóðþrýstingurinn er í hærra lagi en stera skammturinn fer að minka þá lækkar hann vonandi líka. Hann ætlar að taka pásu í nótt á næringunni og sjá hvernig það gengur. Ef vel gengur má hann skella sér í heimsókn á Sigló því hann langar svo að fara, hann hefur ekki komið þangað í eitt og hálft ár. Hann er tengdur við næringu í 15 til 16 klukkutíma á sólarhring það er búið að vera eina næringin hans síðust 9 mán. hann hefur nær ekkert borðað síðan í feb. en sterarnir hafa aukið matar lystina og hann er hættur að kasta upp að mestu.

Kveðja Sævör

 

 

Hvernig á að byrja á einhverju svona!

Sælir kæra fjölskylda og vinir.

 Mér finnst hrikalega erfitt að byrja á þessu bloggi. Að setja á blað hugsanir og atburði er ekki fyrir alla, mér lætur betur að spjalla við fólk augliti til auglitis, en það hlýtur að koma með æfingunni.

Eins og þið vitið er Valdimar búin að vera veikur síðustu fjögur ár, var hann greindur með Crohn's (Bólgusjúkdóm í meltingarvegi) eins og Jón Þór en í febrúar 2008 fengu þeir bræður nýja greiningu Chronic Granolomatus diseas eða CGD sem að er blóðsjúkdómur þ.e. hvítublóðkornin eru veik í þeim. Ég ætla ekki að fara neitt nánar út í hvernig sjúkdómurinn er því annar læknirinn þeirra (Ásgeir) ætlar að skrifa smá pistil um hann þegar hann kemur heim frá Hollandi.                              Já Holland,  í gær vorum við fyrir sunnan það var verið að taka blóðprufur sem Ásgeir ætlaði að taka með sér út og fara með á rannsóknarstofu þar sem er er að rannsaka þennan sjúkdóm, tekið var blóð úr mér, Valdimar, Jón Þór og Sævarði. Það hefur áður verið tekið blóð úr strákunum og okkur öllum til að rannsaka þarna úti í Hollandi kannski skilar það einhverju ef ekki fyrir þá þá kannski fyrir einhverja aðra.

Eins og þið vitið er Valdimar búin að taka ákvörðum um að fara í beinmergskipti sem er eini kosturinn fyrir hann um bættan líðan eins og stendur.  Málið er að sjúkdómurinn hans eða granalómur hafa myndast í beinmegnum hans og líffærum. Lifrin hans hefur meira en tvöfaldað stærð sína einnig miltað, hann fór í júlí í fyrra í stómaaðgerð og er búið að fjarlægja ristilinn. Um daginn þegar hann vað alvarlega veikur hættu nýrun að starfa en sem betur fer gekk það til baka þannig að sjúkdómurinn er hugsanlega ekki komin í nýrun.  Öll fjölskyldan fór í blóðprufu til að athuga hvort eitthvert okkar væri hentugur merggjafi Einar var sá eini sem kom til greina en ekki alveg 100% eins þannig að hugsanlega verður leitað til gjafa banka vonandi ekki fer eftir hvað læknarnir segja í Newcastel í Englandi þar sem beinmergskiptin munu fara fram.

Hér sit ég í eldhúsinu og er að brenna yfir með rokktónleika í kjallaranum, Shittararni eru með æfingu það eru Jón Þór og vinir og bandið þeirra heitir "Shit, mega góð grúbba.

Snædís fór í morgun að Laugum í Sælingsdal hún á víst að fara að fermast. Ha litla barnið mitt.

Sævarður er í Háskólanum í Reykjavík að stúdera stærðfræði.

Jóhannes Fannar er í Háskóla Ísland að nema Rafmagnsverkfræði. 

Ég vil þakka fyrir mig og mína fjölskyldu.

Það er gott að finna það þegar á reynir að maður á stærri fjölskyldu en maður hélt, það eru ekki allir svo ríkir að hafa tvö sveitafélög á bakvið sig og samkenndin veitir manni styrk til að takast á við veruleikan og verkefni framtíðarinnar.

Kveðja Sævör