Ég er svo rík.

Mér finnst ég vera svo rík, ekki finnst. Ég er rík.

Ég á góða fjölskyldu sem stendur við bakið á okkur, yndislega vini sem eru ómetanlegir og svo þekki ég fullt af frábæru fólki sem eruð þið og mér finnst gott að finnast þetta það færir mér vellíðan.

Það var gaman að lesa fréttirnar af Jóa bróa þarna úti í ballarhafi, Ómar bátsmaðurinn hjá honum er sonur Kollu og hans gráhærða í kaupfélaginu, þetta er bróðir hans Gulla Stebba.

Var að fá fréttir af ballinu æðislega gaman Skítamórall spilaði fyrir dansi og það var dansað ógeðslega mikið og Snæja pæja var ekki þreytt í tánum því vinkonurnar fóru úr háu hælunum á meðan dansað var.

Jón Þór er að fara í Segulómun á eftir hann er hættur að  kasta upp, hann er að læra eða segist vera að því. Valdimar er sofandi hann er bara slappur.

Kveðja Sævör

 


Lífið er saltfiskur!

Valdimar og Jón á hælinuJá lífið er saltfiskur og mér finnst hann góður.

Þetta er orðatiltæki sem ég nota þegar hlutirnir eru eins og þeir eru og við fáum engu ráðið. Við erum enn á BSH strákarnir eru sæmilegir Jón Þór átti að fara í segulómun í dag en kemst ekki hann er komin með pest, þá sömu og ég var með í fyrradag. Já maður getur líka orðið veikur á sjúkrahúsum. Það er nóg að gera við undirbúning fyrir tónleikana í Grundarfirði, Hafdís og Jóhannes voru að æfa í gærkvöldi og það veða æfingar um helgina hjá skólahljómsveitinni. Kalli sagði mér að kvennafélagið yrði með kaffiveitingar. Já og tónleikarnir verða 16. nóv í FSN. Snædís er að fara á ball í Borgarnesi hún og amma eru að tæma eina eða tvær meikdollur, ælæner, glimmer og maskara ásamt því að vígja nýju hælaskóna sem þau pabbi keyptu þegar þau fóru saman í bæinn í haust. Allavega sagði amma að það hefði verið mikið fjör í sjoppunni áður en rútan lagði af stað. Ég fæ heitar fréttir af ballinu á morgun.

Heyrumst.

Sævör


Erum mætt á hælið enn og aftur.

Já við fórum á BSH í dag.

Strákarnir eru með hita og vesen, blóðprufur í ólagi og byrjaðir á sýklalyfjum aftur.

 

 


Erum komin heim.

Sælir.

 já við erum komin heim strákarnir eru orðnir hitalausir og ekkert ræktaðist hjá þeim hvorki úr blóði né öðru, þeir halda bara áfram á sýklalyfjum sem er eina úrlausnin fyrir þá ásamt sterum. Við fórum í dag upp í næringablöndun og fengum að sjá hvernig næringin hans Valdimars er blönduð hann fær hana í gegnum centrallínu sem er tengd í stóra bláæð og rennur inn á 14 til 15 tímum. Þetta var mjög forvitnilegt. Á meðan blöndun stendur eru bruggararnir (lyfjafræðingar) klæddir eins og skurðlæknar, við fengum líka að fylgjast með þegar verið var að blanda fyrir vökudeildar ungana.

Þegar við komum heim í kvöld ákvað ég að slá hlutunum upp í kæruleysi og skellti mér á tónleika sem voru á Hótel Framnesi. Þetta voru bara góðir tónleikar Þórður, Baldur, Ari og vinir voru með djassaða tónlist og frumflutt var lag eftir Ara, bara skemmtilegt. Takk fyrir mig.

Góða nótt.

Sævör 


Úppppssssss

Maður veit aldrei hvernig dagurinn endar.
Óli Siggi rúntaði með mig, Jón Þór og Snædísi áleiðis til Reykjavíkur því Jón er orðin veikur líka Einar keyrði á móti og húkkaði okkur upp. Hann er með hita og einhversstaðar er sýking í gangi. Einar og drengirnir fylla eina stofu á Barnaspítala Hringsins, ég og Snædís gistum hjá háskóladrengjunum.

Kveðja Sævör


Valdi vildi hitta hjúkkurnar sínar.

Hæ hæ.IMG_1112

Valdimar og Einar fóru suður í gær hann var orðin mjög slappur, komin með hita og uppköst.  Hann fékk tvær einingar af blóði vonandi hressist hann við það, er einnig á sýklalyfjum í æð. Svo kemur bara í ljós hvernig gengur þetta tekur allt sinn tíma. Ég fer suður á morgun með Óla Sigga og Jóni Bjarna þeir eru að fara í blóðprufu til að athuga hvort þeir séu líklegir merggjafar. Jói og Kolla systir fóru fyrir helgi það ætti að koma út úr þessu eftir 10 daga.

Við hittum Ásgeir síðasta fimmtudag hann sagði að hugsanlega gætu systkini mín verið líklegir merggjafa og einnig er verið að leita í gjafabönkum úti í hinum stóra heimi (Evrópu). Sjálf beinmergskiptin verða ekki fyrr en eftir 6 mán kannski fyrr fer eftir heilsu Valdimars. Fyrst þarf að fjarlægja miltað í  honum því það er mjög stórt og er ofvirkt þ.e. tekur einnig til sín heilbrigðar frumur, ef það er ekki gert eyðir það nýja beinmergnum, það er ekki komin tímasetning á aðgerðin. Síðan þarf að gera nokkrar rannsóknir bæði á lungum og blóði það eru ekki komnar ákvarðanir um hvort þær verða gerðar úti eða hér á Íslandi. 

Kveðja Sævör 


Vorum á Sigló um helgina.

Hæ hæ kæru gestir.IMG_1097

Við fórum á Sigló um helgina, Valdimar og við hin skemmtum okkur vel, gistum hjá vinum okkar Gillu og Árna. Snædís og Jakob gerðu snjóhús á pallinum hjá þeim. Á sunnudeginum fóru Valdimar og Jór Þór á rúntinn með Jóu og festu sig allnokkuð vel. Hver var að keyra? Valdimar fór á rúntinn hjá Steinari Þór á snjósleða, Valdimar sagði að adrenalín kikkið hefði verið svo mikið að hann nötraði allur. Um kvöldið fórum við í mat á Allanum hjá vinum okkar Lóu og Halla meistarakokk og krakkarnir horfðu á bíó á breiðtjaldi.

Á mánudeginum var skroppið með Árna í Héðinsfjarðargöngin og rúntað í gegn inn í Héðinsfjörð.

Allir fóru glaðir heim eftir góða helgi.

Takk fyrir okkur elsku vinir. Bíó á Allanum


Tónleikar.

 

Það verða haldnir styrktartónleikar bæði á Grundarfirði og Siglufirði.

Það eru komnar dagsetningar, tónleikarnir á Grundarfirði verða 16. nóv. og sjá skólastjórinn og kennarar tónlistaskólans um þá ásamt honum Kalla. Ég er ekki komin með neina dagskrá en ég veit að skólahljómsveitin og lúðrasveitin munu spila einnig ætlar hún Hafdís að syngja og Jóhannes Fannar ætlar að spila undir.

Snædís er í lúðrasveitinni hún spilar þar á klarínett, Jóhannes er í skólahljómsveitinni og spilar á rafgítar, Jón Þór er trommari og eru þau í tónlistaskólanum. 

Tónleikarnir á Siglufirði verða 13. nóv. í Allanum á afmælisdeginum hennar Lóu.

Ég mun skrifa meira þegar ég veit eitthvað um dagskránna á báðum tónleikunum.

Ég setti nokrar myndir inn í albúmið af fólkinu mínu.

 Takk fyrir og kveðja Sævör 


Við förum í borgina á fimmtudaginn.

 

Var að tala við  Ásgeir, hann og Luther ætla að hitta okkur á fimmtudaginn.

Hann sagði að fyrstu niðurstöður úr rannsóknunum í Hollandi eru komnar sem nýtast kannski ekki strákunum beint en eykur skilning á sjúkdómnum og gæti hjálpað öðrum í framtíðinni, sem er mjög gott vonandi á eitthvað meira eftir að koma út úr þessum rannsóknum. Það er búið að vera að senda blóð úr strákunum og okkur nokkrum sinnum síðan í feb. á þessu ári, þetta eru einhverskonar DNA rannsóknir og samanburður og eitthvað fleira. Allavega það sem ég veit er að Einar getur ekki þrætt fyrir hópinn. Takk fyrir.Tounge

Kveðja Sævör

 


Það gengur vel og vonandi fáum við fréttir fljótlega.

Hæ hæ.

Það gengur vel hjá okkur, Jón og Valdi eru bara hressir, þó sterar séu óþveri hjálpa þeir til.

Það var svefnpoka partý í Eden, farið í fata sund og "Shitt" ararnir spiluðu á balli, held þeir eigi eftir að meika það þeir eru búnir að lofa því að ég fái að koma með þegar þeir fara í heims túrinn á myndinni til hægri eru þeir Jón Þór, Ásbergur, Sigþór og Randver sem ég kalla ......... . Snædís skrölti heim kl.sex um morguninn en Jón Þór helt út til kl. átta.

Sævarður kom heim um helgina, það var mjög notalegt, skelltum okkur í pottinn og hann kíkti á ball á laugardeginum Veðurguðirnir voru víst að spila, bara stuð sagði hann. Í dag skelltum við okkur í kaffi til ömmu hún  bakaði meters hán stafla af vöflum, eða næstum því Smile fyrir okkur.img_1055.jpg

Er með smá hnút í maganum læknirinn (Ásgeir) kom heim núna um helgina og vonandi fáum við eitthvað að heyra á morgun. Sendi honum póst til að minna hann á pistilinn um sjúkdóminn sem kemur svo inn á síðuna.  Svo þið skiljið afhverfu ég set nafn læknisins alltaf í sviga þá er annar læknir sem hefur alltaf seð um strákana og er aðal kallinn okkar, það er hann Lúther hann hefur seð um þá frá því þeir greindust með Crohn's Jón Þór 2000 og Valdimar 2004 þannig að hann er okkar.

Ég ætla að setja nokkra myndir inn í albúmið.

Kveðja Sævör

 


« Fyrri síða | Næsta síða »

Höfundur

Sævör Þorvarðardóttir
Sævör Þorvarðardóttir
Mamma ætlar að halda þessu bloggi úti á meðan við bræðurnir erum í undirbúning fyrir væntanleg beinmergsskipti sem nunu vera gerð í Newcatle á Englandi. Kveðja Valdimar og Jón Þór
Jan. 2025
S M Þ M F F L
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31  

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (13.1.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku: 1
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 1
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband